Legacy Verve 传健刊
2020年7月11日
巧巧盈

小脑萎缩症,又称脊髓小脑萎缩症,是一种罕见的遗传性疾病,其特点是大脑中与运动控制有关的部分即小脑和脊髓发生退行性变化,由于损伤而发生共济失调。这种损害可能是由于受伤或创伤、大脑缺氧、长期过度饮酒或现有的疾病,如多发性硬化症而引起。共济失调是失去协调的医学术用语,当共济失调发生时,大脑和身体其他部分之间的沟通就会出现障碍,而这个障碍对人的日常活动具有深远的影响。脊髓性小脑共济失调有许多不同的类型,每种类型都有其独特的症状和体征。然而,一般的脊髓小脑萎缩症类型的特点都会涉及有关运动方面的问题,随着时间的推移症状也会越来越严重。共济失调也有可能是遗传性的,由家族成员传递的错误基因引起,而家族成员本身并不一定会出现共济失调的症状。难过的是,目前还没有根治性治愈方法能够减缓或阻止脊髓小脑萎缩症的进展及对小脑的损害。

患有脊髓小脑萎缩症的朋友可能会有下列症状。例如:协调和平衡问题。对大多数人来说,身体的动作都可以平稳协调。走路、扔球、拿起铅笔等动作不需要花费大量的心思和精力。但这些动作其实都涉及肌肉群,它们主要由小脑控制,而小脑是大脑的重要结构。当小脑损伤,就会导致动作迟缓和不稳定。共济失调让患有脊髓小脑萎缩症的朋友失去平衡和协调能力。 如果病情恶化,还可能会出现行走和手脚活动的困难。最终可能会完全丧失运动技能,影响到写字或扣上衬衫扣子等活动。再来,患有脊髓小脑萎缩症的朋友他们手眼的协调能力会变差。手眼协调能力是指视觉系统协调通过眼睛接收到的信息,控制、引导、指挥双手完成特定任务的能力,如手写、接球等。

除此之外,脊髓小脑萎缩症的朋友手脚会慢慢失去知觉,伴随着手脚疼痛及瘙痒的现象,走路的姿势会渐渐地与平常人不一样。因此,他们比常人更易跌倒。后期的小脑萎缩症患者还会有发音障碍的困难,这是因为用于说话的肌肉无力且难以控制,而发生语音障碍。渐渐地,他们说话会口齿不清及含糊,让人难以理解。吞咽这个对普通人来说轻而易举的动作对脊髓小脑萎缩症的患者来说也变得十分吃力。吃东西与喝东西会出现呕吐、咳嗽或窒息的现象。对他们来说,即使吞咽后,食物或液体也会从喉咙、口或鼻中倒流,感觉食物或液体卡在喉咙或胸部的某个部位,吞咽时还会伴有疼痛的感觉。

倘若你是脊髓小脑萎缩症患者,一定要保护好自己,尤其是小脑,谢绝酒精,也不要胡乱参加需要良好平衡的危险运动。适量摄取维生素,尤其是抗氧化剂。每年去看一次神经科医生,监测自己的病情,了解是否有最新治愈脊髓小脑萎缩症的先进发明或药物。平时可以多做小脑疾病的研究,帮助了解病情。当你发现自己失去平衡感、失去手脚肌肉自主协调能力、走路变得困难、及说话口齿不清的情况,应该尽早咨询医生。

虽然脊髓小脑萎缩症至今尚未有根治方法,但它的最佳治疗方案完全取决于每个人的症状和体征。物理治疗可以帮助加强肌肉,而特殊的设备如手杖、拐杖、助行器或轮椅等可以帮助行动和其他日常生活活动。只要意志力坚定,脊髓小脑萎缩症患者也可以让症状迟缓几年再复发,延长寿命。

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